El Registro de pacientes con enfermedades raras de Galicia (RERGA) de la Consellería de Sanidade refleja un total de 5.217 casos, de los que 2.474 son en mujeres y 2.743 en hombres.
Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Consellería de Sanidad hace balance de la situación en nuestra comunidad.
Así, de los datos del Registro se desprende que los casos de las enfermedades raras con más registros corresponde a la ELA, con 582 casos, de los que 347 son hombres y 235 mujeres; seguido de colangitis biliar primaria (enfermedad hepática), con 441 casos, de los que 399 son mujeres y 42 hombres; y de la enfermedad de Huntington, con 294 casos, 158 en mujeres y 136 en hombres.
Otros casos de las enfermedades raras con más registros corresponden a la hemofilia A, la fibrosis quística, o la fenilcetonuria.

Casos registrables
El Registro de Pacientes con Enfermedades Raras de Galicia, coordinado por la Dirección Xeneral de Asistencia Sanitaria del Servizo Galego de Saúde permite conocer la incidencia y prevalencia de las patologías minoritarias en Galicia y obtener información sobre su evolución, recogiendo, integrando y analizando datos, de acuerdo con las pautas homologadas en el ámbito nacional e internacional.
También realiza informes periódicos y publicaciones que posibilitan mejorar el conocimiento y dar visibilidad la estas dolencias, así como contribuir al desarrollo de líneas de investigación.